COMO É VIVER COM FIBROMIALGIA?

A coluna partida, Frida Kahlo (México, 1944)

Depois que a cantora Lady Gaga e a atriz Dani Valente levaram ao público a condição de Pessoas com Fibromialgia, a pauta passou a estar mais em voga, porém, o que acontece com quem sofre da síndrome, mas não é uma pessoa pública?

No ano de 2024, foi ao plenário o Projeto de Lei  3.010/2019, este equipara a Pessoa com Fibromialgia à Pessoa com deficiência (PCD). Vale ressaltar que em alguns locais ela já é reconhecida como deficiência oculta à exemplo de estados, como Paraíba e Sergipe, e diversos municípios, como Salvador e Feira de Santana. Essas localidades oferecem a carteirinha da Pessoa com Fibromialgia, na qual assegura prioridade.

Esta medida reduz o desconforto ao circular pelos ambientes, já que a Pessoa com Fibromialgia pode ter hipersensibilidade ao toque, aos sons, aos cheiros, provocando não apenas o sintoma da dor generalizada, mas também fadiga extrema, tonturas, episódios de esquecimento e falta de foco. A exposição ao ambiente pode vir a ser um gatilho, despertando crises ou agravando-as.

DIAGNÓSTICO DA FIBROMIALGIA

A fibromialgia é de difícil identificação pois são necessários os relatos do paciente e exames de toque em pontos dolorosos. Além de exames de sangue e imagens para descartar outras doenças, principalmente as reumatológicas. Embora uma pessoa possa ter de forma simultânea a fibromialgia e outra(s) comorbidade(s), de ordem física ou psíquica.

Por não existir um exame específico, a Pessoa com Fibromialgia pode demorar anos para receber o tratamento adequado, muitas vezes fazendo uso de medicações que não são indicadas, podendo inclusive exceder na utilização de anti-inflamatórios, analgésicos e opioides, que nem sempre são os mais adequados para o tratamento.

A fibromialgia é uma síndrome nociplástica, a qual se percebe a dor, mas não existe danos ao tecido, portanto há um desiquilíbrio neural na percepção dolorosa. Até o toque d’água no corpo, ou uma roupa, podem incomodar. Também, altas e baixas temperaturas tendem a engatilhar a fibromialgia.  Outro inimigo da síndrome é o estresse, e o sono não reparador, que desorganizam o sistema nervoso. Portanto, disparam ou aumentam os demais sintomas da fibromialgia.

COMO É O DIA A DIA COM A FIBROMIALGIA?

Como uma Pessoa com Fibromialgia posso afirmar que tem dias que são lindos.  Consigo fazer tudo e ter energia, mas outros dias o mal-estar me domina. Sinto apenas vontade de ficar na cama, enquanto todo o meu corpo dói. Parece que há uma pedra me esmagando, ou que alguém está cravando diversas facas por dentro dos meus músculos. Ou tenho a sensação de que todos os meus ossos irão se quebrar por inteiro. Sinto dor, queimação, formigamento e espasmos.

São nos piores dias que cultivo a fé nos objetivos. Mesmo com a dor intensa, tento viver com alegria diante do medo, carregando o meu sorriso por todos os cantos. Nos maus momentos posso não conseguir fazer tudo o que quero, no entanto, tento executar o necessário para me manter bem, e cumprir os meus compromissos.

Busco livrar-me da culpa quando sinto que estou fracassando. Aquele é o meu limite. Quando estou em crise, sei que em algum instante não estarei mais.  Porém, necessito de alguns recursos para gerir e prevenir as crises.

DICAS PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA NA FIBROMIALGIA

A atividade física é a maior aliada no tratamento da fibromialgia, como já comprovado cientificamente.  Pratico atividade física 5 vezes na semana. Porém, nem todos os dias tenho disposição. Ainda assim vo(o)u. Faço uma espécie de meditação para ter forças. Me imagino estando um pouco melhor após o movimento, e de fato fico.

Executar a primeira dica, meditação e exercício físico já é o caminho para a segunda: autoestima. Mesmo com dor, e se sentindo abatida, cuido de mim. Por isso, afirmo, cuide de você!

Mantenha uma boa higiene, se quiser e puder faça tratamentos complementares, como massagens e acupuntura, alguns estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). E, principalmente,  tome sol dentro dos horários recomendados para absorver a Vitamina D, que é superimportante para o organismo, ainda mais com a fibromialgia. Beba bastante água, dê risadas e passe um tempo com quem você ama, ainda que seu amor seja só você. E claro, siga a rotina de tratamento medicamentoso e terapêutico.

Sei que muitas recomendações não são possíveis dentro da rotina de Pessoas com Fibromialgia, principalmente àquelas que assumem diversas funções e não possuem recursos para o tratamento adequado, que é multifatorial. Ele vai desde a psicoterapia, passando por especialidades como reumatologista, psiquiatra, psicólogo, fisioterapeuta, nutrólogo, avaliando a necessidade de cada caso.

Há muito para evoluir, de fato, porém já é um enorme ganho a existência do tratamento e a obrigatoriedade de oferta para aqueles que o necessitam, dentro e fora da rede pública de saúde. Porém, é preciso dar celeridade nos diagnósticos e aumentar a rede de profissionais, tratamentos e medicações, em especial no SUS.

Também faço um adendo sobre a necessidade de oferta do Canabidiol, uma medicação que deveria ser amplamente encontrada nas redes públicas e particulares, pois se trata de uma alternativa segura, eficaz, e menos nociva quanto aos seus efeitos colaterais, sendo esta vital e necessária para pacientes com fibromialgia que necessitam da medicação.

RECADO PARA AS PESSOAS COM FIBROMIALGIA E REDE DE APOIO

Apesar de todas as dificuldades e momentos de desesperança, o que deve ser feito é seguir o tratamento de forma ampla, desde as práticas de exercício físico, alimentação regulada, gerenciamento do sono, acompanhamentos médicos e terapêuticos, além de outras medidas que são recomendadas como controle do estresse, e a redução do uso de álcool.  

Bom, isto está longe de ser a cura, mas é algum conforto. Sentir bem-estar é uma vitória para quem convive com a fibromialgia. No entanto, para conquistá-lo, requer disciplina e rede de apoio.

A rotina não deve ter uma autocobrança e nem uma exigência vinda da rede de apoio, ao ponto de se tornar um gatilho de culpa e estresse. Não obstante, é importante tentar seguir uma, principalmente para os momentos de crise. A adaptabilidade é o coringa para os dias bons e ruins. Reconhecer os limites é a chave do sucesso.

Porém, cada dia também pode guardar uma dor diferente. Seu ritmo e ciclo de dor e fadiga vão variar.  Em uma escala de 0 a 10, hoje você pode sentir o grau 3, amanhã o 5, depois de amanhã o 10. E alguns dias depois o 1. Com o tratamento você pode passar vários dias, meses e até anos em um grau baixo de intensidade dos sintomas.

Mas, caso isso não aconteça, não se desespere ou desestimule. Tente reconhecer seus gatilhos e os padrões da dor e/ou de outros desconfortos, depois, busque identificar os recursos que te proporcionam conforto. Na fibromialgia não tem receita, é tudo tentativa e erro. Tenho feito isso, e vem dando certo.

Uma pessoa sem fibromialgia não sente dor intensa sem algum estímulo, seja interno (detectável através de exames) ou externo, por alguma exposição.   Se você for uma pessoa sem fibro, pense naquela dor após grande esforço físico em que seu corpo não está acostumado, ou numa pancada insuportável. Agora, imagine que você sente essa dor todos os dias, o tempo todo, sem forçar o seu corpo, deitado(a) ou sentado(a), e nenhuma posição ou remédio param 100% aquele desconforto. Imaginou?

Isto é um pouco da sensação da fibromialgia.

Para aqueles que convive com alguém que tem a fibromialgia, trate esta condição com respeito e busque ofertar suporte, principalmente nos dias de crise. Não é fingimento, nem “mimimi”, é um amplo mal-estar diário. Ajude a Pessoa com Fibromialgia, pergunte o que ela está sentindo, e o que pode ser feito para ofertar suporte.  E independe de qualquer diagnóstico, cultive qualidade de vida e bem-estar. Respeite os seus limites e os dos outros, somos todos humanos com emoções e sensações.

REFERÊNCIAS:

AGÊNCIA SENADO. Vai a Plenário a equiparação de portador fibromialgia a pessoa com deficiência. 27 nov. 2024. Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2024/11/27/vai-a-plenario-a-equiparacao-de-portador-de-fibromialgia-a-pessoa-com-deficiencia .Visto em: 22 mar. 2025.

O GLOBO- RIO DE JANEIRO. Lady Gaga: entenda o que é a fibromialgia, doença que levou cantora a cancelar show no Brasil em 2017. 16 jan. 2025. Disponível em: https://oglobo.globo.com/ela/noticia/2025/01/16/lady-gaga-entenda-o-que-e-a-fibromialgia-doenca-que-levou-cantora-a-cancelar-show-no-brasil-em-2017.ghtml . Visto em: 22 mar. 2025

Imagem de capa: La columna rota (A coluna partida, tradução), Frida Kahlo (México, 1944), disponível em <https://historia-arte.com/obras/la-columna-rota> Visto em: 22 mar. 2025.